Este fin de semana se ha celebrado el Día Mundial de la Espondiloartritis Axial.
AEXPE en consonancia con CEADE, ha sido partícipe de la campaña en redes sociales Lazos por la EspAax y continuará con la misma durante las próximas semanas para dar visibilidad a esta dolencia.
Desde el viernes hasta el domingo, el Ayuntamiento de Mérida colaboró con el #WorldAsDay (Día mundial de la espondiloartritis axial), iluminando su edificio y la fuente en la Plaza de España de color naranja.
Nuestros directivos (Francisco J., Cristóbal y Joaquín) se reunieron con el Concejal Delegado de Turismo de Mérida, Felipe González, para solicitar la iluminación de la fachada del Ayuntamiento, además de mostrarle la intención que teníamos de establecer un punto de información en Mérida con motivo de la campaña Lazos por la EspAax. Como sabéis, se iba a celebrar este 3 de mayo, pero lo tuvimos que suspender y trasladar hasta el sábado, 17 de mayo.
Desde aquí le agradecemos su atención y colaboración.
Os dejamos el manifiesto de CEADE:
MANIFIESTO CEADE
Día Mundial de la Espondiloartritis Axial – 3 Mayo 2025
“Haz visible nuestro desafío diario”
En el marco del Día Mundial de la Espondiloartritis Axial (3 de mayo 2025), la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE) alza la voz, junto a miles de pacientes, familias, profesionales y entidades de todo el mundo, para visibilizar una enfermedad reumática crónica, inflamatoria, discapacitante y profundamente invisible: la Espondiloartritis Axial (EspAax).
La EspAax no es una enfermedad rara, pero el retraso diagnóstico es inaceptable. De media, una persona con EspAax tarda más de 8 años en obtener un diagnóstico adecuado. Este retraso tiene consecuencias irreversibles para su salud física, emocional y social. Detectar a tiempo esta enfermedad puede reducir un daño irreparable.
✊ NUESTRAS DEMANDAS COMO PACIENTES
Desde CEADE reclamamos medidas concretas y urgentes que transformen el abordaje de la Espondiloartritis Axial (EspAax):
1. Visibilización por la sociedad de la enfermedad
La EspAax es invisible para gran parte de la sociedad a pesar de las terribles consecuencias. Campañas como #LazosPorLaEspAax nos recuerdan los desafíos diarios que enfrentan estos pacientes.
2. Reducción del retraso diagnóstico
Exigimos programas de formación específica a profesionales de atención primaria, traumatología, oftalmología y fisioterapia para reconocer signos precoces de EspAax y derivar adecuadamente. El conocimiento salva años de sufrimiento.
3. Tratamientos basados en criterios clínicos, no económicos
Reclamamos que el acceso a tratamientos debe basarse exclusivamente en criterios clínicos, consensuados entre médico y paciente, sin anteponer aspectos económicos.
4. Acceso a tratamientos rehabilitadores
Reclamamos fisioterapia continuada y especializada, financiada y accesible en todo el territorio. Para los pacientes crónicos, el ejercicio terapéutico no es un lujo, es una necesidad médica.
5. Más y mejor investigación
Pedimos financiación pública y privada específica para la investigación de la EspAax, desde terapias innovadoras hasta factores psicosociales. Solo con evidencia avanzaremos.
6. Reconocimiento de la discapacidad y adaptación laboral
Reivindicamos un enfoque riguroso y actualizado en la valoración de la discapacidad y la incapacidad laboral, que reconozca el impacto global y las limitaciones funcionales que provoca la EspAax. Al mismo tiempo, instamos a empresas e instituciones a implementar medidas de adaptación en los puestos de trabajo y a aplicar políticas de flexibilidad horaria que garanticen la inclusión y el bienestar de las personas afectadas.
6. Formación interdisciplinar de profesionales sanitarios
Solo con un enfoque verdaderamente interdisciplinar (reumatología, rehabilitación, salud mental, medicina de familia, etc.) podremos abordar con éxito la complejidad de la EspAax.
8. Bienestar emocional como parte del tratamiento
La salud mental de los pacientes con enfermedades crónicas como la EspAax debe ser atendida, protegida e integrada en los protocolos de atención sanitaria.
9. Formación y empoderamiento de pacientes
La educación en salud mejora la adherencia, el autocuidado y el bienestar. Los pacientes deben contar con recursos formativos accesibles, continuos y contrastados.
10. Apoyo del asociacionismo y sus servicios
Las asociaciones de pacientes ofrecen apoyo, información, asesoramiento y defensa de derechos. Por ello, deben ser promovidas y reconocidas como agentes clave en la atención integral a la EspAax.
NUESTRA CAMPAÑA: #LazosPorLaEspAax
Este año, lanzamos a nivel mundial la campaña #LazosPorLaEspAax, una iniciativa nacida desde CEADE que pretende, mediante unos cordones naranjas, visibilizar las limitaciones a las que nos enfrentamos las personas con EspAax cada día.
Participa tú también. 1) Grábate atándote los cordones, 2) dí en voz alta: “Me ato los cordones por la Espondiloartritis Axial” y 2) comparte tu vídeo en redes usando los hashtags:
#LazosPorLaEspAax
#WorldASDay #EspondiloartritisAxial #AxSpa #DiaMundialdelaEspondilitis2025
Y no olvides mencionar: @ceade_espax @artritishoy @inforeuma @asintfed
CEADE: La suma de nuestras voces
Desde CEADE reafirmamos nuestro compromiso con la visibilidad, la equidad, la investigación y el bienestar de las personas con Espondiloartritis Axial.
Juntos somos más fuertes. Juntos, somos LA SUMA.¡ÚNETE! Visibiliza, comparte y exige.
Este 3 de mayo, haz visible nuestro desafío diario.
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